#Syöpäperkele

 Elämä on ylä- ja alamäkeä, iloisempia ja ankeampia aikoja. Nyt on ollut hitusen ankeampaa. Tämä oli taas hoitoviikko. Joka kerta kun menee Tyksin syöpäosastolle, niin syöpään liittyvät pelot nousevat pintaan. Viime viikolla päättyivät taas työt ja olen nyt vaihteeksi saikulla. Kun tekee puolikasta työaikaa, niin kaava on ainakin minulla sellainen, että siinä vaiheessa, kun saa hommat mielestään käyntiin niin huomaa, että aika loppuu. Suomeksi siis sopeutumisvaikeuksia ja luopumisemn tuskaa. Loppukuusta on taas skannaukset ja sen jälkeen kuulee, millainen arpa kohdalle tällä kertaa osuu. Tuntuuhan tämä tällainen raastavalta. Kurjinta tässä on se, että kun ankeus iskee, ei näe elämän hyviä puolia ja iloisia asioita. Tai jos näkee, niin ei tajua.   Mutta niitähän on. Kirjaan tähän muutaman ihan itselleni muistutukseksi: Työrupeaman viimeisenä päivänä Petri pyysi lounaalle. En päässyt, mutta upeaa kun kysyi. Viimeisen työpäivän viimeisellä tunnilla soitti Emilia. Ihan muuten ...

  Kun syöpä tai joku muu ikävämpi sairaus iskee, niin se tietää muutoksia elämään. Jotain häviää, ja jotain tulee tilalle. Tämä merkitsee myös uutta tietoa niin sairaudesta kuin toimintaympäristön muutoksista. Ja sitä tietoa on paljon. Viisas tutustuu sairauden alkuvaiheessa vähintään Kelan sivuihin, työehtosopimukseen ja sairaalasta saatavaan materiaaliin. Kelan sivuilla on paljon tietoa mm. sairastuneen oikeuksista ja menettelystä mahdollisen töihin paluun suhteen, sairauspäivärahan kestosta ja osasairauspäivärahasta. Jos on töissä, niin työpaikan käytännöt ja työnantajan vastuut kannattaa selvittää esimiehen tai jonkun muun työnantajan edustajan kanssa. Ja mikä tärkeätä: ole yhteydessä työsuojeluvaltuutettuun ja luottamusmieheen. Kun on tietoa, niin osaa välttää virheitä ja tarvittaessa pitää puoliaan. En ollut niin viisas, että olisin käynyt koko revohkan läpi heti sairastuttuani. En edes uskonut sitä alussa tarpeelliseksi. Ja toisaalta, en olisi varmasti siihen pystynytkää...

 Olen puolisentoista kuukautta ollut taas mukana työelämässä. Tosin puolipäiväisenä, - tai puoliksi sairauslomalla - miten vaan, mutta kuitenkin. Paluu duuniin pitkältä sairauslomalta ei ollut ihan simppeliä. Ehkä teen siitä joskus vielä jutun. Mutta työstä. Olin viikonloppuna AKT:n talvipäivillä Oulussa. Itse asiassa kirjoitan tätä kotimatkalla junassa. Keikka Ouluun oli mukava, ja haikeakin, sillä se oli todennäköisesti lajissaan viimeinen. Tein juttuja ja tapasin tuttuja. Ei sen kummempaa, mutta pirun mukavaa. Olen sattuneesta syystä viime aikoina pohtinut suhdettani työhön. Olen sikäli onnellisessa asemassa, että olen saanut tehdä työkseni jotakuinkin sitä, mistä joskus lukiolaisena haaveilin. Toisaalta: vähänpä minä tuolloin tiesin. Työ on antanut minulle toimeentulon lisäksi ainakin kokemuksia, kavereita ja ystäviäkin. Elämäni naisenkin tapasin työn merkeissä. Työnantaja ei silloin tosin ollut AKT vaan SNK. Isosti miinuspuolelle menee ainakin se, että tein töitä aivan...

  Seison marraskuussa miesten vaateosastolla ja pidän kädessäni t-paitaa. Se näyttää hyvältä ja alennuskin olisi tuntuva, mutta en osta, koska ajattelen, että kuolen ennen kuin on taas kesä ja t-paitakeli. Esimerkiksi tällä tavalla syöpä vaikutti ajatuksiini. Varmasti moni muu on kokenut saman. Paskamaistahan se on, mutta rahaa säästyy.  Olen sikäli onnellisessa asemassa, että voin vielä suhteellisen hyvin. Sen seurauksena rahaa on hiljalleen alkanut kulua myös tulevaisuuden investointeihin: hyvällä alennuksella ostetut muutama t-paita,  talvitakki, vaelluskengät ja vaellushousut. Katse on siis ainakin yöttömässä yössä ja tunturissa. Eikä tässä vielä kaikki. Aloitin uuden harrastuksen: Tai chin. Siinä alkeiden oppimiseen menee useampi vuosi ja kehitystä tarkastellaan vuosikymmenen periodeissa. Mitään mestaria ei siis ole tulossa, mutta heilunpa siellä muitten mukana. Tämä kaikki tuntuu todella, siis todella hurjalta, ja jollain tapaa pelottavalta. Mutta myös hyvältä...

 Vaikeiden aikojen ja asioiden varalta elämässä olisi hyvä olla muutama selviytymisstrategia. Itse olen esimerkiksi opetellut puhumaan vaikeista asioista. Jaettu huoli on jaettu huoli jne. Kokeilin joitakin vuosikymmeniä vaikenemistakin, ja voin vakuuttaa, että puhuminen on kultaa. Toinen se, että yritän pitää elämäni sellaisena, että salattavia asioita olisi mahdollisimman vähän. Kun syöpä diagnosoitiin, niin aloin soveltaa näitä molempia. Ajattelin, että puhumalla syövästä – siis kertomalla siitä lähinnä kavereille, ei sen laajempaa - teen siitä arkisen asian, jonka kanssa voi elää. Kerroin tästä syövän sairastaneelle ystävälleni ja hän sanoi, että ihan hyvä, mutta siitä seuraa se, että ihmiset kysyvät tavatessanne vointiasi. Ja että se voi tuntua pidemmän päälle vähän raskaalta. Puhuminen oli hyvä, mutta sillä oli seurauksensa, kuten ystäväni oli ennakoinut. Kun ennen kaverit kysyivät, että miten sinulla menee, niin nyt kysytään usein vointia ja aika moni vielä, että onko ol...

Joskus 1980-luvulla olimme Annen kanssa Veronassa. Kävellessämme kaupungilla Anne huudahti, että katso. No minäpä katsoin ja näin pubin. Anne tosin tarkoitti kadun toisella puolella olevaa roomalaisten aikanaan rakentamaa Veronan Arenaa, paikallista Colosseumia. Sen jälkeen olen uskonut, että sitä havannoi, mikä mielessä pyörii. Nykyisin tähän vaikuttaa myös syöpä. Vaikka sitä en koko aikaa mieti, niin jossain taustalla se kummittelee. Valkeakoskella Työväen musiikkitapahtumassa – jonne siis lähdin juttukeikalle diagnoosin jälkeen – ihmettelin, että lauletaanpa kuolemasta paljon. Myöhemmin olen huomannut mm. sen, miten TV-sarjoissa syöpä kutsutaan kehiin, kun halutaan lisää draamaa. Katsomieni ohjelmien yleisimpiä kuolinsyitä ovat henkirikokset, mutta syöpä tulee hyvänä kakkosena. Myös alzheimerin tauti on vahvassa nousussa. Katson televisiota kohtalaisen vähän, joten en tiedä, ovatko syöpä ja alzheimer päässeet jo samaan ohjelmaan. Kätevää ja tehokasta, mutta myös helppoa ja mie...